Come ho scoperto di avere il Disturbo Disforico Pre-Mestruale

Che mi rubi il sonno, che mi rubi il senno

Notte tra il 1 aprile e il 2 aprile 2022. È la solita notte prima che mi vengano le mestruazioni. Lo so perché non chiudo occhio tutta la notte, ormai da qualche anno parte il solito rituale. A volte anche divertente perché stare sveglia tutta la notte mi consente di mettermi a fare tutto ciò che di mattina non mi consento fare, leggere, scrivere, pensare a me, guardare dei film. Ma stanotte l’insonnia è davvero fastidiosa e io, di non riuscire a dormire, non ne posso proprio più.

E poi non capisco perché sono sempre così stanca, perché ogni mese mi viene la congiuntivite, mi sveglio nel cuore della notte sudata e ho degli incubi orribili, ho prurito dappertutto, non ho più voglia di fare niente, né di vedere nessuno. È appena uscito il mio secondo disco solista e mi dimentico di fare le interviste che il mio ufficio stampa amorevolmente mi ricorda. Io, che mi ricordo ancora il giorno del compleanno dei miei amichetti delle elementari. A volte mi trovo in un posto e il secondo dopo non capisco esattamente dove mi trovo. Addirittura mi è passata la voglia di suonare – io che per la musica ho fatto follie – ma ancora peggio, mi è passata la voglia di vivere.

“Vivere mi è insostenibile”

Scrivo sempre molte lettere d’addio, immaginando che chi le troverà non troverà più me in vita, in cui parto sempre con il solito incipit: “Scusatemi, ma vivere mi è insostenibile”.

Sarà stata colpa del lockdown? Che ho parzialmente perso il lavoro? Conosco la depressione, sono in cura da una psicoterapeuta da qualche anno, ma il fatto che questi pensieri si ripresentino ciclicamente ogni mese a parte essere sfiancante è un po’ sospetto.

Ma per tutti la vita è così pesante? Davvero dopo i 30 anni diventa tutto così triste e impossibile? Chiedo a mia nonna e a mia madre se le mestruazioni andando avanti con l’età diventino sempre più invalidanti per tutte, sono arrivata a scolarmi quattro Buscofen al primo giorno di mestruo, bene ma non benissimo insomma.

Nella mia testa già da tempo penso sia solo colpa mia, fa parte del mio modo di vedere le cose, di intendere il mondo e di accettare il dolore come se fosse una cosa normale, magari sono solo un po’ stanca e finito tutto il ciclo di produzione dell’album tutto si ridimensionerà.
Sempre più però c’è una voce che stona da un po’ di tempo e continua a dirmi: ma come mai tutte questi sintomi arrivano insieme e poi se ne vanno? Com’è possibile che non ti riconosci per venti giorni e negli altri sette spacchi il mondo?

Sono le 2 di notte del 2 aprile, e decido di fare una ricerca su internet che mi cambia la vita: digito “congiuntivite + mestruazioni” e su Manuale MSD per la prima volta scopro la dicitura “Disturbo Disforico Pre-Mestruale” (DDPM) (in inglese Pre-Menstrual Dysphoric Disorder, PMDD).

La fonte più o meno recita così:

“Nel disturbo disforico premestruale, i sintomi si verificano regolarmente e solo nel corso della seconda metà del ciclo mestruale; i sintomi finiscono con le mestruazioni o subito dopo. L’umore è marcatamente depresso, ansia, irritabilità e labilità emotiva sono pronunciate. Possono essere presenti pensieri suicidi. L’interesse per le attività quotidiane è notevolmente diminuito.

A differenza della sindrome premestruale, il disturbo disforico premestruale causa sintomi che sono così severi da interferire con le attività giornaliere e con tutte le funzioni. Il disturbo disforico premestruale è gravemente doloroso, invalidante e spesso sotto diagnosticato.”

Comincio a commuovermi.

“Per la diagnosi del disturbo disforico premestruale, i pazienti devono avere ≥ 5 sintomi durante la settimana prima delle mestruazioni. I sintomi devono cominciare a rientrare pochi giorni dopo l’inizio del ciclo mestruale e diventare minimi o assenti nella settimana dopo le mestruazioni. I sintomi devono comprendere ≥ 1 dei seguenti:

• Sbalzi d’umore (p. es., sentirsi improvvisamente triste o in lacrime)
• Irritabilità marcata o rabbia o conflitti interpersonali aumentati
• Umore marcatamente depresso, sentimenti di disperazione o disprezzo per sé stessi
• Ansia marcata, tensione, o sensazione di essere “sulle spine”

Inoltre, ≥ 1 dei seguenti sintomi deve essere presente:

• Diminuzione dell’interesse per attività usuali
• Difficoltà di concentrazione
• Scarsa energia o stanchezza
• Variazione marcata dell’appetito, eccessivo consumo di cibo, o desiderio intenso per cibi specifici
• Ipersonnia o insonnia
• Sentirsi sopraffatti o fuori controllo
• Sintomi fisici come tensione o tumescenza mammaria, dolori articolari o muscolari, sensazione di gonfiore, e aumento di peso”

Scoppio in un grande pianto liberatorio. Non è colpa mia, non sono pazza, e non sono sola. Una parte di me, quella vigile e intelligente nonostante la stanchezza, la depressione, gli sbalzi d’umore è riuscita a salvarmi da me stessa.

Con il diario rosa

Ora però occorre capire cosa fare e a chi rivolgersi.

Scrivo subito al mio medico di base, ma è un buco nell’acqua perché non conosce il DDPM. Mi consiglia di proseguire con l’ibuprofene e con un buon psicologo. Chiedo alla mia psicoterapeuta se conosce il DDPM, ma non ne sa nulla. Chiedo a mia madre la sua storia, se c’è qualcosa di ereditario. In parte molti sintomi combaciano. Scandaglio il web in cerca di ogni informazione preziosa, perché il problema principale sembra proprio la mancanza di informazioni e di specialisti informati.

Parlo subito di quello che ho scoperto nei social. Mando un’e-mail a un ambulatorio che si occupa di diagnosticare la disforia premestruale, perché involontariamente ho raccolto in parte ciò che mi serve per l’autodiagnosi, ovvero aver compilato un diario con tutti i sintomi dall’ovulazione fino al primo giorno di mestruazione indicandone anche l’intensità per più di tre cicli consecutivi. Latitano nella risposta. Qualche ragazza tra le mie amicizie su Facebook si riconosce nelle mie parole e una di loro mi indica una ginecologa a Padova che sicuramente ha sentito parlare di disforia premestruale.

Circa un mese dopo averlo scoperto vengo diagnosticata. E dà lì parte il mio percorso di accettazione e conoscenza di un disturbo cronico che è ancora un forte terreno di ricerca. La mia dieta cambia drasticamente, inizio a fare attività fisica regolare, assumo integratori alimentari e magnesio quotidianamente, continuo a essere seguita a livello psicoterapico.

Attraverso il Podcast di Eva in Rosso (episodio 4) scopro l’esistenza dell’associazione ITA-PMS, che si occupa proprio di Sindrome Pre-mestruale e DDPM, e del gruppo Facebook Sindrome Premestruale/PMDD Associazione Nazionale ITA-PMS Group dove ci si confronta su terapie, integratori, sintomi non ancora “riconosciuti ufficialmente”. Partecipo al Festival del Ciclo Mestruale e incontro Paola Vallarino, fondatrice di ITA-PMS, che da quel momento diventerà un faro prezioso per la raccolta di dati e militanza.

A livello internazionale incomincio a seguire il bel lavoro di IAPMD – International Association for Premenstrual Disorders e su Instagram di The Pmdd Collective, entrambi sempre sul pezzo tra webinar e consigli specialistici.

L’eterno tracciamento

Nel 2019 il DDPM è stato inserito nelle malattie del sistema uro-genitale, a sostituire la dicitura del 2013 che lo voleva all’interno della categoria dei disturbi depressivi.

I miei sintomi variano ogni mese, a volte sono più di natura psichica, a volte di natura somatica. Si sono notevolmente attutiti rispetto a un anno fa, ho ripreso a provare sentimenti ed emozioni che credevo relegati all’Università, curando quel qualcosa che fino a pochi anni fa pensavo solo un prodotto della mia mente, ma che in realtà era frutto di una “banale” reazione ormonale.

Attraverso l’app MevsPmdd tengo un costante tracciamento di cosa sento e quanto lo sento, di quando sarà il mio primo giorno di mestruo, il primo di ovulazione, dei sette giorni prima della mestruazione. Scrivere mi aiuta a “mettere in ordine” quando saranno i miei picchi di stress, quando potrei essere più o meno in grado di fare scelte o discussioni importanti su carriera musicale, relazioni o Conservatorio.

Se fossi stata educata di più a sapere cosa realmente succede al mio corpo mentre si prepara alle mestruazioni e alle sue possibili implicazioni negative su mente e corpo probabilmente avrei fatto delle scelte diverse in campo lavorativo in passato. Avrei salvato qualche storia d’amore in più. Mi sarei presa più cura di me invece di inseguire il falso mito dell’essere produttiva in egual misura per tutti i 365 giorni all’anno per autoaffermarmi “forte e capace” agli occhi miei e della società.

Aver dato un nome e cognome a ciò che ho, ma soprattutto aver dato una mappa geografica in mano ai miei genitori, ai miei datori di lavoro e ai miei affetti, ha reso meno ansiosa me e meno impreparati loro. Il disturbo è una parte di me, ma non solo una.

È curioso che abbia scoperto di avere il DDPM proprio in Aprile, il mese della consapevolezza su questo disturbo. Nel corso del mese molti comuni italiani e molte città nel mondo si illuminano di blu dopo il tramonto a scopo simbolico. Molto già si sta muovendo a livello informativo, ma c’è ancora molto bisogno di divulgare a chi non conosce e di guidare e rassicurare chi scopre.