25 marzo

Si svolge a Roma e in molte altre parti del mondo, ormai per la decima volta, l’Endomarch, la marcia per la sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi, che anticipa la giornata internazionale del 28.

Ma cos’è l’endometriosi?

Immaginiamo di metterci nei panni di una delle donne che parteciperanno a questa marcia: innanzitutto, molto probabilmente dovranno rinunciarvi se si trovano nei giorni delle mestruazioni, perché dolori estremamente debilitanti e flusso spesso emorragico durante il mestruo sono il sintomo numero uno dell’endometriosi e non è facile muoversi, organizzarsi, stare una giornata in piedi all’aperto in queste condizioni.

Se poi riuscirà a partecipare, la nostra “endosister” dovrà forse fare i conti con stanchezza cronica, dolori vari anche non localizzati nell’addome, il disagio di sostenere un regime dietetico specifico fuori casa, gli sbalzi di umore legati agli ormoni ma anche al semplice fatto di trovarsi a dire “non ce la faccio”. 

L’endometriosi infatti – (quasi) affettuosamente detta endo dalle pazienti – può avere un impatto decisivo sulla quotidianità di chi ne soffre: non solo dolore cronico, durante le mestruazioni ma anche in altri momenti del ciclo, accompagnato di frequente anche da dolori durante la defecazione, stanchezza ma anche depressione/isolamento, problemi nella vita sessuale/relazioni di coppia (a causa della frequente sintomatologia dolorosa che si presenta durante i rapporti sessuali, ma anche delle difficoltà quotidiane in genere), impossibilità o difficoltà a concepire.

Ma prima ancora, la nostra endosister potrebbe non sapere neanche perché sta così: il primo ostacolo per le pazienti di endometriosi, infatti, è la diagnosi. Ancora oggi il ritardo diagnostico dell’endometriosi è valutato attorno ai 7-8 anni. La malattia è cronica e a tutt’oggi non esiste una cura risolutiva: molti dei sintomi possono essere resi più gestibili tramite terapie ormonali, interventi chirurgici e regimi dietetici e di stile di vita (spesso tutti questi approcci o alcuni di essi vengono combinati per ottenere una maggiore efficacia), ma, proprio a causa del grave ritardo diagnostico, spesso la malattia peggiora in silenzio e le conseguenze su corpo e psiche non sono sempre recuperabili.

Le cellule dell’endometrio, durante il normale ciclo mestruale, attraversano varie fasi nelle quali l’endometrio modifica il proprio spessore. L’endometriosi si verifica quando cellule simil-endometriali si trovano all’esterno dell’utero, per esempio ovaie o altri organi, più frequentemente addominali ma non solo. La presenza di queste cellule crea una condizione cronica di infiammazione, che debilita a vario livello la donna che ne soffre. Quando invece la crescita anomala di cellule endometriali avviene all’interno dell’utero, solitamente con infiltrazione della parete muscolare, si parla di adenomiosi​. L’associazione tra endometriosi e adenomiosi è ​sempre più documentata.​ È importante infine ricordare che l’endometriosi non è un’infezione e non è contagiosa: le reali origini della malattia sono ancora incerte.

In Italia l’endometriosi, che interessa quasi il 10% delle donne, è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”), con facilitazioni ed esenzioni variabili. La verità, però, è che anche negli stadi ufficialmente definiti come meno gravi la malattia può rivelarsi una costante fonte di sofferenza e preoccupazione, nonché causare un dispendio di energie e di risorse difficilmente quantificabile a partire da diete, integrazioni, spostamenti alla ricerca dello specialista più indicato, fino alla meno visibile necessità di gestire la propria vita secondo criteri e abitudini spesso limitanti.

Proprio per questo la principale battaglia a favore delle pazienti di endometriosi è dar loro una voce: la maggiore consapevolezza dei sintomi, la coscienza di cosa è normale e cosa no nella propria esperienza di dolore, la serenità nel ricercare l’ascolto e l’attenzione che determinano una diagnosi precoce e un percorso terapeutico efficace, gli investimenti nella ricerca scientifica e nella raccolta dei dati dipendono dalla capacità di far uscire dal silenzio questa come molte altre malattie, ancora oggi invisibili e mute.